2013年06月14日

【イベント情報】リボンの騎士ナイト(大阪)

ribbonknight 全てのがんへの関心と早期検診・早期発見・早期治療を啓発するためのイベント「リボンの騎士 ナイト」です。
 ばんばひろふみのライブとサバイバーと専門医のトークショーで構成されます。会場では、相談支援コーナーも。(事前申込み必要)

■日 時:2013年7月7日(日)
    14:00開場、15:00開演〜

■場 所:エルセラーンホール
   〈ホテルエルセラーン大阪5階〉
   (大阪市北区堂島1−5−25)

■参加費:前売り3000円 当日3500円
   (入場券1枚につき300円を大阪対がん協会へ寄付し、がん征圧運動に役立てます)

■主 催:「リボンの騎士ナイト」実行委員会
    (藤本統紀子・実行委員長、事務局=大阪対がん協会)

詳しくは、大阪対がん協会のサイトへ
http://www.osakacancer.jp/ribbonknight.html

mukudori21 at 17:26|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イベント情報 

乳房再建の保険適用に動き

やっと再建の保険適用に動きがありました。しばらくははだめかと思っていましたが、ついに人工物も承認されたようです。

一昨日、ご近所さんのオフ会で乳房再建の話になって、保険はまだまだかなあと言っていたところ、翌日、動きがありました。人工物に保険適用のニュースです。エキスパンダー、シリコンにも適用で、高額療養費制度も使えるようです。いろいろな条件があると思いますし、病院も限られるでしょうが、前進したことはよかったです。


以下日経より引用 

厚生労働省の中央社会保険医療協議会(中医協)は12日、乳がんの全摘手術後の乳房再建に使う人工乳房への保険適用を承認した。国内では初めてで、7月から適用が始まる。


2013年6月13日 日本経済新聞 朝刊

mukudori21 at 17:17|PermalinkComments(0)TrackBack(0)乳癌関連の情報 

2013年06月05日

病院の乳がん患者会:映画「希望のちから」を鑑賞

病院の乳がん患者会で、映画「希望のちから」を鑑賞

ハーセプチンの開発者、レイモンド博士のものがたり。
苦悩、挫折、葛藤、さまざまな障害を乗り越えハーセプチンの開発、治験を行った。

妻の理解、セレブの協力、レブロンの支援、たくさんの患者の治験参加で希望がつなげられていく。
治験にはしばりが多く、条件に合わない人は参加できない。一度参加していても、その後不適合になり参加できず亡くなっていく人もある。そんなときレイモンド博士は、患者の前では職業人として冷徹にも見えるぐらいの対応で不適合を言い渡す。しかし、誰も見ていないところでは泣き叫び、悲しむ。

全米乳がん協会の女性がいい感じだった。
人道的使用を条件に臨床試験参加者の募集に協力するという、とても人道的な申し出であった。


Compassionate Use、人道的使用

基本的に生命に関わる疾患や身体障害を引き起こすおそれのある疾患を有する患者の救済を目的として、代替療法がない等の限定的状況において未承認薬の使用を認める制度。アメリカ、ヨーロッパ(EU)などではすでに導入されており、日本では現在、実施のための検討が行われている。導入に際しては、現行の治験制度との兼ね合い、対象となる医薬品や患者の選定、未承認薬提供者の限定(製造販売業者、医師、その他)、未承認薬の安定供給の確保、安全性の確保(副作用報告の責務、副作用被害救済制度、感染症被害救済制度の対象の是非などを含む)などが課題となっている。 (2008.5.14 掲載)

参考文献
薬学用語解説 http://www.pharm.or.jp/dictionary/wiki.cgi?コンパッショネート・ユース
(2013年6月2日最終確認)


mukudori21 at 10:04|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イベント参加報告 

2013年05月30日

プチオフ会 & リンパ浮腫治療 & シリコンの突起

 プチオフ会しました。

 ふたりだけのオフ会でした。
 午後のお茶会のあと、スペインバルでワイン、BBQとビール、オリーブの実と白カビサラミと長野ワイン。4件もはしごしてしまいました。

リンパ浮腫
 おともだちは、術後3年超で最近リンパ浮腫が気になるそうです。あまりむくんでいるように見えないので、主治医も積極的な治療をしてくれないようです。マッサージをするように言われたそうです。
 本人にとっては、これ以上むくんで悪化することが心配なはずです。悪化してから対応するのではなく、むくみの兆候が出た時に少しでも改善する必要があると思います。
 リンパ浮腫のリンパマッサージは、普通のリンパドレナージュなどとは手技が違います。正しいやり方で、ケアすることが重要です。改善していくには、根気がいります。少しずつしか改善していきませんので、続けるには医療者のサポートが必要です。
 おともだちは、がん相談支援センターに電話して、リンパ浮腫外来のある病院や情報を教えてもらうと言っていました。わたしもそれがいいと思います。
 主治医やリンパ浮腫の専門家のアドバイスを聞いて対処していくことになりますが、それを聞くだけではなくて、試行錯誤の中で自分に合ったやり方を探していくことも必要です。おともだちは、以前ソフト手袋も買っていましたので、就寝時にそれを装着するのもよいと思います。

シリコンの突起
 再建のシリコン入れ替え手術後、気になっていたのですが、シリコン下部の表面にごく小さなつぶが2つ触れます。おともだちに言いましたら、シリコンの表面にドットが触れることがあると書かれた記事をどこかのブログで読んだことがあるそうです。シリコン挿入の際に、垂直に納めることができるように目印がついているということです。
 主治医に聞こうと思いつつ、忘れていたのですが、今日、この話を聞いて納得です。突起が2つ垂直に並んでいるので、たぶん私の触れているつぶもこの目印なのでしょう。





mukudori21 at 21:46|PermalinkComments(0)TrackBack(0)オフ会 | 乳癌のアイテム

2013年05月23日

『One world プロジェクト』に医療用カツラを送付

 『One world プロジェクト』では、東北のがん患者さんに、カツラやケア帽子などを届ける支援物資配布の活動をされています。

 今回、第七次募集期間:2013年5月20日(月)〜24日(金)として、医療用カツラなどの支援物資を募集されました。
 http://oneworldpro.jugem.jp/?eid=56
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 そろそろ地毛デビューの私ですので、使わなくなったカツラをお送りしようと思いました。お友達からいただいたウィッグは、医療用の良質なものです。今回、2つを送付させていただきました。
(私が購入したものは、いわゆるおしゃれウィッグで、980円から15,000円ぐらいのものなんです。)

 写真のようなタグを同封して送りました。メモ欄に、装着時の写真を貼り付けました。

 ウィッグはとても頼りになるアイテムです。私は、化学療法が始まったばかりのころにお友達(化学療法の先輩)に毛付き帽子などをいただきました。ウィッグのアドバイスもしてもらったので、とても心強くて、準備万端で抜け毛に臨むことができました。

 東北のがん患者さんにも、心置きなくどんどんウィッグを使ってほしいと思います。

装着時の参考写真 ↓ (´∀`*)
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mukudori21 at 19:31|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イベント参加報告 

2013年05月02日

地毛デビューの予感

化学療法終了後、初めて美容院に行きました。ほぼ2年ぶりであります。
昨年、腫瘍学会のブースでお会いした美容院の方です。その後、患者会にも来てくださっていました。
地肌をいたわるシャンプーについておしえてもらいました。また、その美容院では地肌に液を付けずに染める方法でできるとのことでした。

この度、ついにカラーとカットをしてもらうことになりました。
白髪で毛量が少なく、毛先は全てカットしたことのないくるんとした状態で、とても人目にさらせる状態ではありません。ウィッグをつけているので、人前ではずすことには抵抗があります。でも、カーテンで仕切られた空間でカラーしてもらえるので、一目を気にせずにすみます。抗がん剤治療中などの方向けに医療用かつら(ウィッグ)も作っている美容院ですので、そのような配慮がしてもらえるのです。

全体に毛量が少なく、前髪が特に少ないので相当難しいのですが、頭の形に合わせたカットをして、エアリーに毛束を持たせる感じでスタイリングしてくれまして、なんとか人前に出られるようになりました。化学療法後、ホルモン補助療法をしている人は、前髪が特に薄くなっているそうです。そういう髪の悩みに応じてくれる美容院です。

今のウィッグは毛量が多いので、落差が大きく、職場にはまだデビューとはいきませんが、通院だとOKですし、ちょっとした外出だとかぶりものをすればいけそうです。
もう少しで全面的地毛デビューの予感です。早ければ夏から秋口あたりか。

プチ地毛デビュー記念に写真をいっぱい撮ってもらいました。最終の時間帯だったので、他にお客さんがいませんでした。スタイリングは、つむじをカバーし、ふくらみを持たせるのがポイントです。スタイリング方法を詳しく教えてもらいました。

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今回お伺いしたのはヘアーズアッシュさん(河内長野市)です。
http://www.hairs-ash.com/
ブログはこちら↓ トラックバックしときます。
5月のキャンペーン:アッシュのボス日記

のんびりいきましょう〜:5月のキャンペーン


スタッフのまーさん、やぎさんと。地毛デビュー記念です。
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mukudori21 at 02:29|PermalinkComments(2)TrackBack(0)むくどりの治療記録 

2013年04月19日

味覚障害について

化学療法終了後、1年ちょっと経ちました。
味覚障害について振り返る機会がありましたので、ブログにも記します。

ドセタキセルのときに、味覚障害が出ていました。
味覚障害はなんとも言えないつらさがあります。
今でも、手足のしびれは残っていますが、味覚障害は割と早い時期に気にならない程度に回復しました。
味がわかりにくいということが、こんなにストレスになるとは知りませんでした。それまでのおいしい味を思い出すのに、味がついて来ないからですね。食べ物を押し込んでました。

私の場合ですが、塩、しょうゆ、みそなどの日本古来の味は比較的伝わってきました。どん底のときは、それでもわかりにくかったです。そういうときは、素材の味を楽しむのもよいですね。ゼリー状のエネルギー補給食品とかを飲むのもいいかもしれません。

キャンサーネットジャパンの緩和ケアセミナーのがん専任栄養士 川口美喜子さんの講演では、
 ・一品だけ濃い味付けにする
 ・幼少期に食べ慣れた味
 ・水分の多いもの
などがよいと言っていました。
ちょうど1年前、2013年4月15日に毎日放送で行われた講演です。Googleで「川口美喜子」さんを検索するとその動画が出てきました。
http://www.youtube.com/watch?v=QWYQUfmiG-Q

化学調味料の入ったインスタント食品などの食べ物は最悪の味わいでした。旨味ではなくいやみな味だけが強調されるように思いました。なお、どん底のときでも、酒やビールは楽しんでいました。
お友達とのランチ、患者会のオフ会、飲み会は、楽しい仲間とであれば、気がまぎれて苦になりませんでした。


mukudori21 at 00:13|PermalinkComments(0)TrackBack(0)乳癌のアイテム 

2013年04月07日

SOG 乳房再建講演会(横浜)のお知らせ

今年の4月から、インプラントによる乳房再建についても健康保険が適用されると聞いておりますが、実際のところどうなのかよくわかりません。実施している医療機関や適応になるインプラントの種類などについての情報を得るのが私には難しい状況です。再建を考えているおともだちのためにも動向を知っておきたいと思います。また近場で開催される再建講演会があるなら行きたいです。

さて、横浜で開催されるSOG 乳房再建講演会のお知らせです。

詳しくは、SOG 乳房再建のサイトをご覧ください。
http://plaza.rakuten.co.jp/SOG2011/

第11回 乳房再建講演会
日時:2013年 5月4日(土) 13:00〜16:30 開場 12:30
会場:横浜市社会福祉センター・4階ホール(横浜市中区桜木町1-1)
   JR京浜東北・根岸線 横浜市営地下鉄(ブルーライン) 桜木町駅下車
定員:100名(先着順)事前申込みが必要です
参加料:無料

プログラム
■ 講演 :乳房再建のアウトライン
  横浜市立大学附属市民総合医療センター 形成外科 小川 真里奈 先生 
■ 講演 :乳房再建術【穿通枝皮弁】・乳頭乳輪再建術
  横浜市立大学附属市民総合医療センター 形成外科 准教授 佐武 利彦 先生 
■ 講演 :乳房再建術【インプラント法/ BRAVAを併用した脂肪注入法】
  横浜市立大学附属市民総合医療センター 形成外科 黒田 真由 先生 
■ 乳房再建体験談



mukudori21 at 22:47|PermalinkComments(0)TrackBack(0)イベント情報 

診察日、リップリング、首のレントゲンなど

4月5日 金曜日
診察日でした。

調子を聞かれまして、再建手術後のリップリング(皮膚が波打った状態)が気になると申しました。
起きた状態で上の内側が少し波打っております。先生によりますと、この程度のリップリングは時間とともになじんでくるのでだいじょうぶだとのことでありました。マッサージの必要はないそうです。

そのほかには、首が痛くて、何もやる気がおきないときがあってつらいと訴えました。ものが二重に見える症状は今年の1月ごろからかなり改善されたけれども気になると申しました。先生はだいじょうぶだと思うけどと言われましたが、私としては術後、治療も一段落して,身体の不調が気になる時期であり、不安になっていると食い下がりました。そして首のレントゲンを撮りましょうということになりました。

ノルバデックスを飲み終わって8年ぐらいになるが、子宮体がんのフォローは必要でしょうかとお聞きしました。これについては、通常の子宮がんの集団検診を受けることでOKとのことでした。最近は婦人科の検査もしてもらってないので、年に1度ぐらいは受けておこうと思いました。

前回の血液検査の結果、総コレステロールが異常値で300超えというのはこれまでなかった値であり、フェマーラの副作用なのか、どうしたものか、対処する方法はあるのかとお聞きしました。フェマーラの影響も出ると思うが、食生活などに気をつけていただくことだと言われました。先生も、コレステロール値が非常に高く、中性脂肪もすごいのだそうです。私の値ぐらいでは相手にされないです。
先生も食生活にお気をつけください。そうしませんと私たち患者は困りますと申しましたら、先生は笑っておられました。他の研修医の方々や看護師さんも同様に、診察室が笑いに包まれておりました。

首のレントゲン撮影後、見てもらいました。頸椎の変形がきついとのことで、頸椎の4番目から7番目あたりの骨と骨の間が狭くなっていて、骨からは後ろの方にツノが出ているのでこれが神経を圧迫すると痛みがでるとのこと。整形外科で手術するほどではないということでした。いわゆる椎間板ヘルニアであって、がんが悪さをしているということではないということがわかりました。首に腫瘍ができて圧迫しているのではないかというような不安はこれで解消されました。ヨガやストレッチでもしようかと思います。

フェマーラ、疎経活血湯、ヒルドイドローションを処方してもらいました。
次回診察は3ヶ月後です。半年に1度の検査等する予定です。

疎経活血湯 について次のページに「お酒が好き、浮腫(むくみ)、身体中を走る痛み、腰から下が傷みやすい(冷えると悪化)、左側に痛みが多い」と書かれており、当てはまるなあと思いました。
http://tenant.depart.livedoor.com/t/halph-/item3231892.html

生命保険会社の医療保険の診断書が必要なので、お願いしましたら、総合受付で申し込むそうなので、行きましたら、2週間以上かかるとのことです。次回美容外来で病院に来る頃にはできているでしょう。

診察室の前でおともだちに会ったので、病院の食堂でいっしょにお昼をいただきました。食堂に勤めてらっしゃる同病の方にもお会いできました。おともだちは以前は痛みがあったが、ゾメタに続き、ランマークで治療を続けるうち、痛みがなくなり、痛み止めの薬がいらなくなったと喜んでいました。一昨年に元気を取り戻すために入院して、チーム医療でいろいろな人にケアしてもらってからすごく元気になったんだそうです。

患者会の会報の印刷、配布をしてくださる地域医療室の方々に挨拶に行き、その後、外来化学療法のお部屋へ。3月末で退職された看護師さんが偶然来られまして、再開することができました。外来化学療法の看護師さんに患者会の会報に載せる記事のインタビューをして、病院を出たら夕方近くなっておりました。院外の薬局で薬をもらって帰路につきました。
それにしても、フェマーラは薬価が高いですね。ジェネリックはないし、エキセメスタンから薬剤変更したので、他には変更できないし。副作用が少ないから良しとするしかないですね。

明日は院内の乳がん患者会がありますので、2日続けて病院に行きます。


mukudori21 at 22:33|PermalinkComments(1)TrackBack(0)むくどりの治療記録 

2013年04月05日

ウィッグを新調しました

おととし、化学療法中にウィッグを初めて買いました。化学療法の先輩であるお友達についていってもらってあれやこれやと選びました。その後、そのウィッグとタッグを組んで(お友達談)、ウィッグは職場で大活躍してくれました。

メンテをしっかりして、これまで持たせてきましたが、ブラッシングの度に少しずつ抜けていくので、最近はずいぶん毛量が減ってきました。

化学療法終了後1年以上になるので、地毛デビューも考えましたが、長さはまあまああるものの、いかんせんボリュームが足りません。染める必要もあるので、それだったら、まだウィッグの方が楽かなと思い、ウィッグを新調することにしました。

これまでも、ショートボブやロングなどお遊びのウィッグはいくつか買いましたが、通院や買い物、オフ会のときなどに装着する感じで、値段も980円とか1260円の気軽なものです。いろいろあると楽しいですが、職場に行く時は最初に買ったウィッグのみで、かなりヘビーに使ってきました。

最初に買ったのと同じブランドのものにしました。「NAVANA WIG(ナバーナ ウィッグ)」は、買いやすい値段で、自然な髪色が気に入っています。前よりも少し短い前下がりボブで、色は同じナチュラルブラウンです。毛色は単色ではなく明るめのブラウンと濃いめのブラウンが適度に混ざっていて、光が透過する感じに見えて自然なのです。あまりツヤツヤピカピカでなはく、適度にマットで太いところもいいです。
 自分用のメモ: 型番 NW1134P1、カラー M32 (ナチュラルブラウン)
 http://www.navana-web.com/collection/collection.html

これからしばらくこのウィッグとタッグを組みます。このウィッグで明日から新しい職場に出向きます。どきどきです。


mukudori21 at 01:17|PermalinkComments(0)TrackBack(0)乳癌のアイテム