2013年10月13日

病院主催の患者会に参加

 ある病院が主催する患者会に参加しました。その病院に通院する患者でなくても参加できる会です。

講演:乳がんと遺伝について 遺伝性乳がん卵巣がん症候群
 医師の講演は、昨今話題となっている「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」(HBOC)がテーマでした。
 遺伝子検査は高額で保険が効きません。FALCON社の特許で独占されていて高額になっています。アメリカで訴訟されているが、その結果次第で安くなるかもしれないとのことです。

 質問の時間に、「私は遺伝カウンセリングを受けて、よけい悩んだ。検査費用が高額なので躊躇している。当面は卵巣検査を密にして様子をみるしかないと思っている。HBOCの疑いがある場合の婦人科検診は一般とは違うと思うがどのようなことに注意したら良いか」と聞いてみました。

 先生の回答は、以下のような内容でした。
 遺伝カウンセリングを受けてさらに混乱してしまうという典型的な例と言える。HBOCは年齢が大きく関係する。本人が40歳以下、近親者が50歳以下で罹患している場合はHBOCの可能性が高確率である。躊躇するのは、費用が高いことも要因だが、検査結果が陽性のときにどうするかという社会的問題も大きい。一般の婦人科検診は子宮頸がん・子宮がんが中心だが、HBOCの場合は卵巣の検診が中心になり、エコー検査により卵巣が腫れているかどうかがわかる。卵巣がんのやっかいなところは、

患者の体験談
 患者さんの体験談の時間があり、ひとりの方が診断までの経緯、半年間の化学療法、手術、術後について語ってくれました。1件目の病院で血液のような乳頭分泌があるにもかかわらず、良性嚢胞と診断されましたが、本人は納得できず、別の病院を尋ねたところ、悪性の所見で、細胞診の結果悪性と確定診断されたそうです。このときに、怖がらず、あきらめず、納得せずに次の病院の門戸をたたいたので、この方は救われたのです。

講演:リンパ浮腫自己管理
 看護師さんの講演は、リンパ浮腫自己管理に関するもので、セルフリンパドレナージの実技解説もありました。マッサージするときは、皮膚をこすって摩擦するとダメージがあるので、手のひらを皮膚に密着させ皮膚をずらすようにします。美容のリンパドレナージとは異なり、患側の腕はやさしく行います。健常な下肢は、多少強くマッサージしても大丈夫だそうです。

リハビリ体操
BlogPaint 最後に、体操の時間です。この会は、いつもリハビリの体操があります。みんなでいっしょに行ないます。今回は、体操は1つだけでしたが、前回、3つもありました。身体を動かすことの多い患者会で、私は体育会系患者会と勝手に呼んでいます。みんなで体操すると一体感もあり、たのしいです。行きていて良かったとさえおおげさに思います。

 次回は春に開催されるそうです。また参加したいです。

mukudori21 at 00:29│Comments(0)TrackBack(0)イベント参加報告 

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