イベント参加報告

2013年10月13日

病院主催の患者会に参加

 ある病院が主催する患者会に参加しました。その病院に通院する患者でなくても参加できる会です。

講演:乳がんと遺伝について 遺伝性乳がん卵巣がん症候群
 医師の講演は、昨今話題となっている「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」(HBOC)がテーマでした。
 遺伝子検査は高額で保険が効きません。FALCON社の特許で独占されていて高額になっています。アメリカで訴訟されているが、その結果次第で安くなるかもしれないとのことです。

 質問の時間に、「私は遺伝カウンセリングを受けて、よけい悩んだ。検査費用が高額なので躊躇している。当面は卵巣検査を密にして様子をみるしかないと思っている。HBOCの疑いがある場合の婦人科検診は一般とは違うと思うがどのようなことに注意したら良いか」と聞いてみました。

 先生の回答は、以下のような内容でした。
 遺伝カウンセリングを受けてさらに混乱してしまうという典型的な例と言える。HBOCは年齢が大きく関係する。本人が40歳以下、近親者が50歳以下で罹患している場合はHBOCの可能性が高確率である。躊躇するのは、費用が高いことも要因だが、検査結果が陽性のときにどうするかという社会的問題も大きい。一般の婦人科検診は子宮頸がん・子宮がんが中心だが、HBOCの場合は卵巣の検診が中心になり、エコー検査により卵巣が腫れているかどうかがわかる。卵巣がんのやっかいなところは、

患者の体験談
 患者さんの体験談の時間があり、ひとりの方が診断までの経緯、半年間の化学療法、手術、術後について語ってくれました。1件目の病院で血液のような乳頭分泌があるにもかかわらず、良性嚢胞と診断されましたが、本人は納得できず、別の病院を尋ねたところ、悪性の所見で、細胞診の結果悪性と確定診断されたそうです。このときに、怖がらず、あきらめず、納得せずに次の病院の門戸をたたいたので、この方は救われたのです。

講演:リンパ浮腫自己管理
 看護師さんの講演は、リンパ浮腫自己管理に関するもので、セルフリンパドレナージの実技解説もありました。マッサージするときは、皮膚をこすって摩擦するとダメージがあるので、手のひらを皮膚に密着させ皮膚をずらすようにします。美容のリンパドレナージとは異なり、患側の腕はやさしく行います。健常な下肢は、多少強くマッサージしても大丈夫だそうです。

リハビリ体操
BlogPaint 最後に、体操の時間です。この会は、いつもリハビリの体操があります。みんなでいっしょに行ないます。今回は、体操は1つだけでしたが、前回、3つもありました。身体を動かすことの多い患者会で、私は体育会系患者会と勝手に呼んでいます。みんなで体操すると一体感もあり、たのしいです。行きていて良かったとさえおおげさに思います。

 次回は春に開催されるそうです。また参加したいです。

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2013年07月12日

病棟ピアサポーターのための感染対策講習:7月11日

ピアサポーター養成研修を受講してはや半年。
病棟ピアサポーターとして登録しました。
いよいよ活動が始まりつつあります。
先日は、ピアサポーターのために病棟案内があったが出席できずでした。

今日は、感染対策講習のため、病院に行きました。
看護師さんから詳しい説明がありました。

要は、病室に菌を持ち込まない、病室から菌を持ち出さないために、手洗いとう
がいをしっかりすることです。

化学療法中に看護師さんから再三再四言われていた感染対策と同じです。
汚れがある時、食事の前は、石けんと流水でしっかりと30秒ぐらい洗います。
病室から違う病室に移るときや汚れがないときは、アルコール製剤で手指を消毒
します。

思えば、手洗いとうがいを看護師さんから常に指導してもらっていたおかげで、感染する
ことなく、無事半年間の化学療法を終えることができました。

アルコール製剤を多用するとどうしても指が荒れるのですが、保湿剤が入ってい
るものが多いそうです。人によって、荒れにくい製剤の種類が違うので、どれが
良いということは言えないそうですが、自分に合うものを見つけるということの
ようです。

指先が荒れて、ひび割れたりすると、かえって感染しやすくなってしまいます。
ヒビにやられたとか、クラブでやられたとか言っていた昔の主治医の言葉を思い
出しました。確か、ヒビスクラブという消毒液ですね。13年前の入院中のことです。



その後は、引き続き、院内のがんサロン。久しぶりに参加しました。
各地にがんサロンができてきているという話しでした。
ガラス工芸教室に参加してきたという人が何人かいっしょでした。きれいな模様をつけたコップを見せてもらいました。手作りできるのっていいですね。私もいつか作りたいです。でも、9時半に集合は早すぎて無理です。遠いので。

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2013年06月05日

病院の乳がん患者会:映画「希望のちから」を鑑賞

病院の乳がん患者会で、映画「希望のちから」を鑑賞

ハーセプチンの開発者、レイモンド博士のものがたり。
苦悩、挫折、葛藤、さまざまな障害を乗り越えハーセプチンの開発、治験を行った。

妻の理解、セレブの協力、レブロンの支援、たくさんの患者の治験参加で希望がつなげられていく。
治験にはしばりが多く、条件に合わない人は参加できない。一度参加していても、その後不適合になり参加できず亡くなっていく人もある。そんなときレイモンド博士は、患者の前では職業人として冷徹にも見えるぐらいの対応で不適合を言い渡す。しかし、誰も見ていないところでは泣き叫び、悲しむ。

全米乳がん協会の女性がいい感じだった。
人道的使用を条件に臨床試験参加者の募集に協力するという、とても人道的な申し出であった。


Compassionate Use、人道的使用

基本的に生命に関わる疾患や身体障害を引き起こすおそれのある疾患を有する患者の救済を目的として、代替療法がない等の限定的状況において未承認薬の使用を認める制度。アメリカ、ヨーロッパ(EU)などではすでに導入されており、日本では現在、実施のための検討が行われている。導入に際しては、現行の治験制度との兼ね合い、対象となる医薬品や患者の選定、未承認薬提供者の限定(製造販売業者、医師、その他)、未承認薬の安定供給の確保、安全性の確保(副作用報告の責務、副作用被害救済制度、感染症被害救済制度の対象の是非などを含む)などが課題となっている。 (2008.5.14 掲載)

参考文献
薬学用語解説 http://www.pharm.or.jp/dictionary/wiki.cgi?コンパッショネート・ユース
(2013年6月2日最終確認)


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2013年05月23日

『One world プロジェクト』に医療用カツラを送付

 『One world プロジェクト』では、東北のがん患者さんに、カツラやケア帽子などを届ける支援物資配布の活動をされています。

 今回、第七次募集期間:2013年5月20日(月)〜24日(金)として、医療用カツラなどの支援物資を募集されました。
 http://oneworldpro.jugem.jp/?eid=56
IMG_2455
 そろそろ地毛デビューの私ですので、使わなくなったカツラをお送りしようと思いました。お友達からいただいたウィッグは、医療用の良質なものです。今回、2つを送付させていただきました。
(私が購入したものは、いわゆるおしゃれウィッグで、980円から15,000円ぐらいのものなんです。)

 写真のようなタグを同封して送りました。メモ欄に、装着時の写真を貼り付けました。

 ウィッグはとても頼りになるアイテムです。私は、化学療法が始まったばかりのころにお友達(化学療法の先輩)に毛付き帽子などをいただきました。ウィッグのアドバイスもしてもらったので、とても心強くて、準備万端で抜け毛に臨むことができました。

 東北のがん患者さんにも、心置きなくどんどんウィッグを使ってほしいと思います。

装着時の参考写真 ↓ (´∀`*)
BlogPaintBlogPaint

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2013年03月03日

講演会:がんとは何か、どう向き合って生きるか

2013年3月3日(日)13時30分〜15時
和歌山県立図書館 メディア・アート・ホール(2階)
がんとは何か、どう向き合って生きるか
講師 谷野裕一氏
入場無料・申し込み不要
主催 和歌山県立図書館

連日、講演会に参加しました。

谷野先生は今年の1月から北里大学病院に勤務されています。北里大学は「グローバル臨床研究拠点」に選定された2病院のひとつだそうです。今後、がんの臨床試験に力を入れていきたいと谷野先生はおっしゃっていました。

(要約)
がんとは何か
 おばけは見えないし、何かわからないから怖いと思うので、がんもわからないから怖いと感じます。だから、がんとはどういうものかをわかれば怖さも軽減されるでしょう。
 2015年には、がん体験者の数は530万人になると推定されています。20人にひとりががん体験者となります。
 がんには、腺がんあります。腺がんは胃腺、腸腺、乳腺など、外界につながっている上皮性組織から発生します。それ以外の骨や脂肪のがんは肉腫といいます。
 がんは、治る場合と治らない場合があります。治ってもまたがんになることもあります。たとえがんが治っても他の病気で亡くなります。

どう向き合って生きるか
 治るか治らないか聞きたいですか?との問いに、多くの人が聞きたいと答えます。抗がん剤が生きる希望の頼みの綱であれば、効かなくなると絶望ということになってしまいます。生きる希望とは何なのか、考える必要があります。生きる希望とは、納得することだと思います。
 医師が提供する情報と患者が得られる情報にギャップがあると納得できません。医師が選んでくれる安心感(パターナリズム)と自分たちで選ぶ納得(インフォームドコンセント)のバランスが必要です。
 人生の目的ができるだけ長く生きることなのか、よりよい生活を送ることなのかにより、ラストレジメンの選択が影響を受けます。苦しくても長く生きるために抗がん剤を続けるのか、抗がん剤をやめる決断が必要となる時があります。
 がんとの向き合い方について、考えておくことが必要です。人生の目的は、できるだけ長く生きることなのか、ひとりで考えられることではないかもしれません。今は答えが出なくてもよいと思います。

(感想)
 納得できるような医療を受ける環境はかなり整いつつあります。後は自分が納得できるようにするため、がんとの向き合い方を考えておくことですね。でも、そのときの状況によってどういう選択をするかは変わってくると思います。人生が終わることの不安を乗り越えていくのは難しいと感じます。



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2013年03月02日

講演会:がんサバイバーシップ〜自分らしくいきるとは〜

2013年3月2日(土)13時30分〜15時
和歌山県立医科大学附属病院 4階 臨床講堂
がんサバイバーシップ〜自分らしくいきるとは〜
講師 桜井なおみ氏

参加費無料
(申込み・お問い合わせ)
 和歌山県立医科大学附属病院 地域連携室 073-441-0778

(講演要約)
サバイバー(Survivor)とは、がんと診断された時から死ぬまでの期間を生きる人です。
サバイバーシップ(Cancer Survivorship)とは、いかにその人らしく生き抜くかを重視した思想です。5年生存率、治療効果、生存期間などの向上などを目指す医療とは違う考え方であると言えます。
最近はサバイバーシップの考え方が重視されつつあり、海外の学会でもテーマになっているそうです。
医学が進歩し、医療取り巻く環境がよくなって、生存率が年々向上しています。治療と仕事を両立させる必要が出てきました。
海外では、仕事上のことで、がんであることを理由に差別してはいけないという決まりがあるそうです。
しかし、日本ではがん患者が職場に病気のことを言いづらい環境があり、仕事での差別が存在しますから、まだまだ遅れています。
治療と仕事の両立に向けた社会モデルの構築が検討されています。
今後は、例えば「子育て支援事業」の子育てを「治療」に置き換えた施策に広げていくことも検討されるべきです。

患者としては、今ある制度について、
どう生きたいのかを第一に制度を活用していくことがよいです。
 情報を整理
 利用できる制度を確認
 今後の見通しを把握(あまり長くなくても見えるところまで)
 会社へ伝える範囲を決める

(質疑)
高額療養費制度などを有り難く活用させてもらっていますが、制度を利用するためにいろいろ工夫をしたりしています。
(応答)
コストカットならぬ、コストクリエイトというのはあります。
制度を変えるには時間がかかるけれども、自分とその周りから声を上げて変えていくことはできます。
治療費で困ったこと、情報などを知人、友人にお話しすることで体験を役立ててもらい、情報共有できます。
(感想)
がん患者も働き手として頼りになると思ってもらえるような、差別や偏見のない社会で、生きがいを持って働ければ理想的です。制度も人の心もまだまだその域には行かないでしょうが、少しずつ輪を広げていきたいと思います。




翌日はこの講演会に参加

2013年3月3日(日)13時30分〜15時
和歌山県立図書館 メディア・アート・ホール(2階)
がんとは何か、どう向き合って生きるか
講師 谷野裕一氏
入場無料・申し込み不要
主催 和歌山県立図書館

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2013年02月12日

「がん対策推進条例制定記念シンポジウム」

−和歌山県がん対策推進条例制定記念シンポジウム−
『支えあう、和歌山のがん患者支援への取り組み』

[日時] 平成25年2月9日(土)18:30〜20:30(18:00開場)
[場所] 和歌山市民会館 市民ホール(和歌山市伝法橋南ノ丁7番地)
[主催] NPO法人いきいき和歌山がんサポート
http://jimotoryoku.jp/ikiiki/news/2013/02/post-7.php

【内容】特別講演:天野慎介さん
      NPO法人グループ・ネクサス理事長
      厚生労働省がん対策推進協議会 会長代理
    パネルディスカッション

「和歌山県がん対策推進条例制定記念シンポジウム」に参加しました。
天野さんの講演では、国の施策よりも都道府県の取り組みや条例の方が進んでいることがわかりました。地域に応じた活動内容を自分たちで進めていくことが大切ですね。
シンポジウムでは、パネリストのみなさんの取り組み姿勢についてお聞きしました。
また、条例を真に生きたものにするための問題点についても考えさせられました。和歌山県の条例は遅れてできたけれども、その分他県のいいとこどりだそうですので、よりよいものにしていければいいですね。

先日受講したピアサポーター養成講座の「修了証」の授与式もあり、また、久しぶりにピアサポーター修了生にお会いできてよかったです。

この条例が、院内などにピアサポーターの活躍の場を作っていくための後押しになってくれることと期待しています。


天野さんに2年ぶりにお会いしました。
2年前の2月11日に講演会と懇親会お会いしたのですが、その4ヶ月後に、対側が罹患していることが判明し、現在の主治医に再建手術をしてもらうことになった経緯をお話しました。2年前、現在の主治医も懇親会に同席していました。当時は主治医になるとは思いもよらなかったのです。

その主治医も転勤して、明日の診察からは新しい主治医に変わります。
明日は、再建後のシリコン入替手術の術前検査があります。エキスパンダーを入れてから1年になります。入れ替えたら、エキスパンダーのマグネットにクリップがひっつく特技もなくなります。

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2011年10月16日

ピンクリボンシンポジウム神戸/ジョブスからのメッセージ

 好中球は骨髄さんががんばってくれてるので、なんとか投薬できるぎりぎりのレベルをクリアした。乳がんメーリングリストTeddy Bearのメンバーも私の骨髄にエールを送ってくれているそうだ。おかげさまで、FEC4投目無事満了!

 しかし、白血球数も好中球もかなり少ないので、昨日のピンクリボンシンポジウム神戸、今日のスマイルウォークもドクターストップがかかった。参加できなくて残念であった。
 でも、メーリングリストTeddyメンバーの方が講演の様子をメールでレポートしてくださったので、講演の雰囲気がよくわかった。

ピンクリボンシンポジウム 神戸会場
2011年10月15日(土) 13:00〜17:05

http://www.pinkribbonfestival.jp/event/symposium/kobe.html

基調講演
『よく知れば乳がんは怖くない!?』(60分)
 講師:公立那賀病院乳腺外科科長 谷野 裕一先生

 以下、送られてきたレポートより引用する。

 関西は、乳がん検診受診率が特に低いことを受けて、

 「会場に来ている患者さんに何か行動を起こしてもらえるよう、パワーを送りに来たということでした。 」

 また、次のようなお話もあったそうだ。

 「鳩山総理が話した「裸踊り」の例を挙げ、最初は一人で始めた活動でも、誰かが協力すれば、みんなを巻き込むことができるという例をお話されてました。 」
 http://www.youtube.com/watch?v=OVfSaoT9mEM

 裸踊りでもなんでも、できることを考えて、リーダーになったり、フォロワーになったりしていきたいと思う。間接的にパワーをもらうことができた。(レポートありがとうございました。)

基調講演
『最適な乳がんの治療法』(60分)
 講師:兵庫医科大学病院乳腺・内分泌外科教授 三好 康雄先生

 分子標的薬などの登場で、治療はこの何年かで変わったと実感している。薬や投薬方法の進歩に加え、医療者と患者の関わり方が変わったことが大きいと思う。


 今日は、スマイルウォークだった。天気もよいようなので、参加された方はさわやな一日を過ごされたことと思う。
 シンポジウムにもスマイルウォークにも参加して感動を共有したかった。来年は参加したい。



ジョブスからのメッセージ 「ハングリーであれ。愚か者であれ」
 裸踊りで、話が頭の中でつながった。
 "Stay hungry. Stay foolish." 

 先日亡くなった Apple Computer の前CEO スティーブ・ジョブス(Steve Jobs)氏の米スタンフォード大卒業式(2005年6月)での有名なスピーチで語られた言葉である。
 http://news.stanford.edu/news/2005/june15/jobs-061505.html

The Whole Earth Catalog という出版物の最終刊の裏表紙に載せられたメッセージを引用し、自分自身、そうでありたいと願ってきたと語った。

 最初は裸踊りが愚かに見えるかもしれない。リーダーはそこでひるまず、フォロワーが出るまでがんばることが必要だ。それが本当にやるべきことであり、ハングリーであれば、できる。

 また、彼は次のようにも語った。膵臓癌の手術から生還し1年が経過していた。
"If today were the last day of my life, would I want to do what I am about to do today?"

 2回目に癌になったとき、何が一番大切なのか、優先すべきことは何かをまず考えた。自分のしたくないことはできるだけしない。自分がやっておきたいことを優先してやろうと思った。仕事をしなから治療すると活動時間が限られる。いつ訪れるかはわからないが、死までの時間を意識して行動しようと考える。時間が限られていることは最初に癌になったときも意識した。
 1984年に個人向けコンピュータを民衆の手にもたらしたことから始まり、彼がこの7年の間に成し遂げたことは、コンピュータを身近なものにし、コンピュータのパワーを人々にもたらすという理念の実現の集大成であったと思う。

 今、Apple Computer サイトのジョブスの遺影からたくさんのメッセージを受け取っている。
  http://www.apple.com/
 みんな、泣くな。未来は君たちの手にある。
 たくさんの声援をありがとう。
 妻よ、たくさんの愛をありがとう。
 癌患者よ、負けるな。(と言っているような気もする)


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2011年02月15日

講演会『患者からみた標準治療・臨床試験・ドラッグラグ』に参加して

 去る2月11日、和歌山市で行われた講演会とタウンミーティングに参加しました。

がんサポート講演会 vol.3/第2回タウンミーティング
『患者からみた標準治療・ 臨床試験・ドラッグラグ』

日時  2011年2月11日(金)13:00〜16:30
講師  片木 美穂 氏(卵巣がん体験者の会スマイリー代表)
    天野 慎介 氏(悪性リンパ腫患者会ネクサス代表、
           がん対策推進協議会委員)
場所  和歌山ビッグ愛4階 大会議室
主催  NPO法人 いきいき和歌山がんサポート
    NPO法人 和歌山地域医療情報ネットワーク協議会

内容
 ・挨拶 いきいき和歌山がんサポート理事長 谷野裕一
     (公立那賀病院乳腺外科科長)
 ・講演 片木美穂氏
 ・講演 天野慎介氏
 ・質疑応答
 ・タウンミーティング 司会:和歌山市医師会会長 田中章慈


 講演は2部構成でした。

 片木美穂氏からは、標準治療と臨床試験についてのお話を聞きました。卵巣がんの体験を通じ、わかりやすく解説いただきました。

 天野慎介氏のお話は、最近テレビなどでも耳にするようになったドラッグラグについての内容で、悪性リンパ腫の患者の体験を通して詳しく現状を知ることができました。

 タウンミーティングでは、参加者からの活発な意見交換が行われました。

 はずかしながら臨床試験と治験の違いがわかりました。
 ドラッグラグという言葉は知らなかったのですが、患者の体験として、未承認薬についてや適用範囲の問題については認識していました。故 山本議員の貢献により、がん対策基本法が成立しました。その後、国民の命を守る法律が機能しているかどうかはよく知りませんでした。ドラッグラグを解消する取り組みを始め、まだまだやることがいっぱいのようです。

 講演者も参加者もとにかくパワフルでした。行動力が半端じゃありません。
 四国から悪天候の中、駆けつけた参加者は、待っていても誰も変えてくれない、自分たちが行動しないとと。どこからこんな行動力が出てくるのかと思うほどで、正直言いますと自分はとてもついていけないと思いました。
 問題を解決するためには、患者自らが自分たちの力で変えていくしかないということは頭ではわかります。しかし、実際、その行動力を目の当たりにすると、ものすごいエネルギーが必要であり、またそのエネルギーが生まれてきているのだと実感しました。

 卵巣がん患者の薬や治験に関する情報収集方法や知識はかなりレベルが高いようです。患者数は少ないが、いや少ないからこそ高度な情報が必要なのでしょう。海外の情報もシンポジウムに参加したりして積極的にゲットしていらっしゃいます。
 乳がん患者は数こそ多いけれども、知識も情報収集のレベルも概してそこまでは高くありません。日本乳癌学会に参加する患者は増えてはいますが、海外にまで目を向けている人は少ないのではないでしょうか。

 これまで、乳癌患者をとりまく環境を少しでもよくすることを目標に活動をしたことがありました。マイルストーンとして残せた活動もあり、道半ばに終ったものもありでした。同じ目的に向かっているのに、分裂する団体も見てきました。
 このような活動は、誰かひとりが代表になってピラミッド型で運営しないとうまくいかないものだと、乳がん患者会代表の方からのお話も聞けました。確かに、そうかもしれません。何かをしようとするとき、自分がピンになって動くことが必要なのでしょう。

 パワーに圧倒され、ショックを受けるとともに、新しい出会いとたくさんの知見を得た一日でした。


 この講演会を主催した NPO法人 いきいき和歌山がんサポートは、5月21日に和歌山がん患者大会を開催するそうです。がん患者大集合!で、大きなうねりが生まれてきそうです。

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2007年10月02日

Mayu −ココロの星−

21歳で乳癌になった女性の実話を元にした映画です。

試写会を見てきました。この8月に北海道でオフをしていただいたときに、参加したメンバーからMayuさんと映画の話を聞いて、チラシまでいただいて、ぜひ見に行きたいと思っていたのでラッキーです。

当日は、舞台挨拶にMayuさんご本人が来られて、感激。
舞台では、ご自分のメッセージをしっかり語られ、大柄な方に見えたのですが、映画の中で小柄だという設定でしたから、おや?っと思っていました。しかし、上映後ご本人にお会いしてお話ししたら、映画の内容どおり小柄でキュート、とってもすてきな方でした。

映画は、医療を受ける側の患者としての、リアリティがあり、患者の初期のいろいろな不安が描写されていました。Mayuさんが自ら患者の立場で監修されているので、たいへん具体的です。
触診、乳腺超音波検査、マンモグラフィー検査、コアニードルバイオプシーの細胞診など癌の確定診断のための検査は初めてのことばかりです。手術後も数々の障害や、補助療法とその副作用が次から次へとやってきます。放射線治療のシーンは、厳重な放射線管理のされている部屋に入り、大きな機械に横たわるときの不安が描写されていました。放射線照射を終って出てきたら、放射線酔いでふらふらです。そうそうこんなんだったっていう感じです。
手術でリンパ節切除すると、わきの下がつっぱって腕が上がらなくなるので、病院の患者がそろってリハビリ体操しているシーンは笑えました。私はひとりで体操や壁のぼり運動をしていたので孤独で不安がいっぱいでしたから、みんなで体操することで、ひとりではないと思えたであろう状況がうらやましく思います。

病気でない人との疎外感や、生きたいのに、再発の不安に押しつぶされそうなのに、リストカットを繰り返す友への不満、怒りを思いやりに昇華させた行動はすてきでした。
しかしながら、癌患者の気持ちを押し付ける内容ではないのです。それぞれの立場でがんばっている同じ年の仲間とのやりとりがすてきでした。さわやかな元カレの優しい目がいい感じでしたし、ニートのお友達もいい味をだしてました。

共に戦う癌友の死、その葬式への参列、乗り越えがたい哀しみと不安を克服していく過程が、まさに乳癌患者としての道のりを描いています。病気を通して失ったものはあるけれど、それ以上に大切なものを得たことが、辛い体験を通して宝物のように手元にあることは癌患者共通の実感だと思います。
自分の体験とほぼ重なり、全く共感してしまう内容なので、何回泣いたことかわかりません。そして、ラストは号泣を抑えるのがやっとでした。



公式サイト
http://www.mayu-movie.jp/

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