患者会

2013年10月13日

病院主催の患者会に参加

 ある病院が主催する患者会に参加しました。その病院に通院する患者でなくても参加できる会です。

講演:乳がんと遺伝について 遺伝性乳がん卵巣がん症候群
 医師の講演は、昨今話題となっている「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」(HBOC)がテーマでした。
 遺伝子検査は高額で保険が効きません。FALCON社の特許で独占されていて高額になっています。アメリカで訴訟されているが、その結果次第で安くなるかもしれないとのことです。

 質問の時間に、「私は遺伝カウンセリングを受けて、よけい悩んだ。検査費用が高額なので躊躇している。当面は卵巣検査を密にして様子をみるしかないと思っている。HBOCの疑いがある場合の婦人科検診は一般とは違うと思うがどのようなことに注意したら良いか」と聞いてみました。

 先生の回答は、以下のような内容でした。
 遺伝カウンセリングを受けてさらに混乱してしまうという典型的な例と言える。HBOCは年齢が大きく関係する。本人が40歳以下、近親者が50歳以下で罹患している場合はHBOCの可能性が高確率である。躊躇するのは、費用が高いことも要因だが、検査結果が陽性のときにどうするかという社会的問題も大きい。一般の婦人科検診は子宮頸がん・子宮がんが中心だが、HBOCの場合は卵巣の検診が中心になり、エコー検査により卵巣が腫れているかどうかがわかる。卵巣がんのやっかいなところは、

患者の体験談
 患者さんの体験談の時間があり、ひとりの方が診断までの経緯、半年間の化学療法、手術、術後について語ってくれました。1件目の病院で血液のような乳頭分泌があるにもかかわらず、良性嚢胞と診断されましたが、本人は納得できず、別の病院を尋ねたところ、悪性の所見で、細胞診の結果悪性と確定診断されたそうです。このときに、怖がらず、あきらめず、納得せずに次の病院の門戸をたたいたので、この方は救われたのです。

講演:リンパ浮腫自己管理
 看護師さんの講演は、リンパ浮腫自己管理に関するもので、セルフリンパドレナージの実技解説もありました。マッサージするときは、皮膚をこすって摩擦するとダメージがあるので、手のひらを皮膚に密着させ皮膚をずらすようにします。美容のリンパドレナージとは異なり、患側の腕はやさしく行います。健常な下肢は、多少強くマッサージしても大丈夫だそうです。

リハビリ体操
BlogPaint 最後に、体操の時間です。この会は、いつもリハビリの体操があります。みんなでいっしょに行ないます。今回は、体操は1つだけでしたが、前回、3つもありました。身体を動かすことの多い患者会で、私は体育会系患者会と勝手に呼んでいます。みんなで体操すると一体感もあり、たのしいです。行きていて良かったとさえおおげさに思います。

 次回は春に開催されるそうです。また参加したいです。

mukudori21 at 00:29|PermalinkComments(0)TrackBack(0)

2011年07月14日

患者会で再建した方に会う

今日は、病院の患者会に参加した。

3人の同時再建手術体験者の方々にに見せていただいた。
同じ主治医の執刀だそうだ。2人は昨年手術で、エキスパンダーが入っていて、近々シリコンに入れ替えるそう。エキスパンダーの入っている部分はかなりやわらかい。ひとりは4年前に手術して、もう完成しているそうだ。いろいろ病院を回って、この病院なら乳頭を残して手術できると言われたそうだ。シリコンの入っているところは少ししっかりした弾力がある。
手術跡はほとんど気にならない。下着のラインに沿って切っているので目立たない。盛り上がったようになる肥厚性瘢痕もほぼない。

みんなとてもきれいだった。
初対面の厚かましいお願いにもかかわらず快く応じてくれて、とてもありがたく思う。

私の場合、今度は温存の選択肢はない。これまで、15年ぐらいの間、右側の方は、細胞診でクラスIVとか、マンモグラフィーでカテゴリー4なども出ていて、全体にあやしいところだらけで、乳腺症、石灰化はたくさんあり、脂肪のかたまりがしこりになっているところもある。クラスVが出るまで待たないで、悪性でなくても切除して再建してほしいと言っていたぐらいである。予防的に全部切除してほしいと言っても、やりすぎだと言われる(当然だが)ので、実現しなかった。

温存+放射線より、再建の方がやり直しがきくのだと思う。再建専門の先生もおっしゃっていた。放射線を照射したところを手術すると、ぱつんと穴があいてしまうことがあったりして、うまくいかないと。
私の左側は、温存+放射線なのでこちら側はやり直しがもうきかないだろう。それでもそれはそのときのベストだったと思う。
そして、負担の少なさなどを考えると、温存の方がよい場合は多いと思う。

それから11年経ち、いろいろと調べて勉強してきた。そして、後悔のない選択をしたいと思う。


mukudori21 at 23:30|PermalinkComments(0)TrackBack(0)